误诊、完全遗漏、误解。多囊卵巢综合征(PCOS)需要更名,以消除治疗障碍。
莫纳什大学教授Helena Teede领导了这项研究,旨在探讨多囊卵巢综合征(PCOS)是否应该改名。图片:提供
多囊卵巢综合征从根本上被误解,世界各地的患者、研究人员和医疗专业人员都在试图改变它的名称,其中澳大利亚医学研究人员做出了带头的努力。
尽管多囊卵巢综合征 (PCOS) 的症状众多,包括痤疮、面部毛发、体重增加、糖尿病、抑郁、焦虑和不孕症,但莫纳什大学的学者发现,PCOS 这个名称常常让人误以为它主要是一种卵巢疾病。但研究人员表示,这种慢性疾病并不会出现危险的卵巢囊肿,而且大多数女性注意到的症状与她们的生殖系统无关。
莫纳什大学健康研究实施中心主任海伦娜·蒂德教授表示,1935 年多囊卵巢综合征 (PCOS) 刚刚被命名时,人们对其更广泛的症状和病因知之甚少。
Teede 教授说,对卵巢囊肿的关注未能反映该疾病的生殖、代谢和内分泌(激素)特征。
莫纳什大学牵头的一项研究报告在 2015 年和 2023 年对五大洲数千人进行了调查,以了解他们对更改名称的支持程度。
在接受调查的 7708 人中,86% 的 PCOS 患者和 76% 的医疗专业人员支持重新命名该疾病。
Teede 教授是更改名称努力的先锋,她将这个过程描述为“复杂的”。
一项新的调查正在全球范围内开展,目前已收到超过5000份回复。在这项调查中,患者和医疗专业人员将投票决定新名称的定义。Teede教授表示,下一阶段,来自约100个协会和患者团体的代表将参加一系列国际研讨会,并进行“非常正式的结构化投票程序”。
一旦小组达成共识,就会认可所选的名称并开始传播过程。
Teede 教授表示,这一决定应在 2025 年底之前做出。所有发表有关 PCOS 内容的期刊和教科书都将了解这一新名称,并进入五年的过渡期,在此期间,他们将使用新名称“以前称为 PCOS”来指代该疾病。
该名称的“官方批准”将来自世界卫生组织的国际疾病分类,但 Teede 教授表示这可能需要几年时间。
她表示,PCOS 这个名称不太合适,因为它“无法反映其广泛的健康影响”,因此无论多么复杂,这种改变都是必要的。“关注卵巢囊肿——它并非真正的囊肿,而是停止生长的卵子或卵泡——忽视了这种多系统疾病的影响,导致混淆、漏诊和延误诊断,以及信息提供和护理不足,”Teede 教授说道。
教育是提供有效护理和早期诊断的“一大障碍”。“这需要在高中阶段教授,因为青春期的女孩们正经历着这些变化,”她说。
Teede 教授表示,PCOS“被教导为可怕的女性问题,与不孕不育症有关”,但“它应该引起每个人的关注”。
“即使在医学培训中,也只在妇产科进行这方面的教育,”她说。“营养师和心理学家……甚至连助产士都从未听说过,而这在怀孕期间非常重要。”
Teede 教授建议,更好的教育可以帮助保护年轻女性,并表示多囊卵巢综合征(PCOS)的身体表现也可能对心理造成损害。
患有多囊卵巢综合征的女性患抑郁症、焦虑症、强迫症和身体畸形的风险较高。
“准确及时的诊断至关重要,”Teede 教授说。
“如果不知道自己到底经历了什么……这些女性就会开始相信自己出了问题。”
“那时我们就开始充分看到这些心理特征。”
参与莫纳什大学领导的全球倡议的人员希望更改名称可以帮助减少围绕 PCOS 的困惑,提高人们对该疾病的认识,并实现更早、更有效的诊断和管理。